九州魔龍ptt描述：：有狼瘡性腎炎患者問：我病情緩解了，能停藥嗎？什么時候可以停？ 這是個尚有爭議的問題，很難直接回答。 指南對此沒有明確表述，世界上zhui quan威的一批腎內科專家也只是說“更傾向于”哪種選擇，而回答不了能否停藥的問題。 因此我也不可能給出明確的答案。本文只是讓狼瘡腎友更了解這個問題，從而能與醫生配合好，在這個持續終生的“備戰人生”中做出更合適的選擇。 先來認識下這種zhui兇險的腎病： “六親不認”的狼瘡性腎炎 系統性紅斑狼瘡，是紅斑狼瘡各類型中zhui為嚴重的一型。這是一種自身免疫病，可傷及腎臟、大腦等全身多個系統。 自身免疫病的意思是說，它是因為免疫系統大水沖了龍王廟、攻擊人體自身而出現的。正常情況下免疫系統只會殺滅外來病菌，而不會向自身動手，但狼瘡患者的免疫系統像是“成魔”了，“六親不認”了。 42%的系統性紅斑狼瘡患者，腎臟會因為受到狼瘡的攻擊，從而發生狼瘡性腎炎。根據腎臟病理結果顯示：幾乎所有系統性紅斑狼瘡患者，均可出現不同程度的腎臟損傷。 狼瘡要停藥很難嗎？ 確實很難。 狼瘡的病因很復雜，包括免疫異常、內分泌、感染、環境因素，患者往往有相關的基因問題，總之，這是一種不可治yu的疾病——很多專家支持終生用藥的原因之一。 大部分慢性腎臟病都是不可治yu的疾病，為何偏偏狼瘡腎被建議終生用藥？ 狼瘡性腎炎發病兇猛，腎功能進展快、尿毒癥風險大，重癥狼瘡的死亡率也較高。但若用大量藥物來壓制病情惡化，有時會因藥物的嚴重不良反應而出現生命危險。 一旦系統性紅斑狼瘡發作，治療要冒很大的風險，甚至可能會面臨搶救失敗。這也是很多專家支持終生用藥以防止其復發的重要原因之一。 緩解后停藥 vs 終生用藥，如何選擇？ 狼瘡性腎炎的藥物治療，分為3-6個月的誘導期（大劑量），以及12-18個月的維持期（小劑量）。 如果順利的話，患者會在誘導期出現改善或完全緩解。 如果完全緩解比較晚，那么維持期治療應在達到完全緩解后至少12到18個月。 爭議在于：完全緩解后，還要不要繼續維持期治療？ 多數狼瘡腎患者會延長維持期：長期或終生維持小劑量激素治療。 對于重癥、完全緩解用時較長、復發風險高的患者，多數專家傾向于即使在完全緩解后，也應終生維持小劑量激素治療。因為長期用藥的副作用，要好過重新經歷一遍危險的誘導期治療。（但不少患者由于耐受性等問題，不會真正終身用藥） 而對于完全緩解3-5年后仍然穩定的年輕患者，多數專家傾向于可以考慮逐漸停藥。 在臨床工作中，會遇到一些“臨界狀態”的病情，這時醫生往往會更加尊重患者的意見。 隨著未來治療方案的發展進步，可能會出現更有前景的治療方案。 腎病朋友若還有腎臟病問題，可在線咨詢。